Σύλλογος Μαζί Σου – Συμμετοχή στο αιματολογικό συνέδριο της ΕΛΛΟΚ στα Ιωάννινα
Ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών και Ενηλίκων με Νεοπλασματική Ασθένεια και Φίλων αυτών ΜΑΖΙ ΣΟΥ, μέσα από τη συμμετοχή εκπροσώπων του στην Ομάδα Εργασίας CAYAS της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), έδωσε το «παρών» στο Συνέδριο Αιματολογικού Καρκίνου, που πραγματοποιήθηκε στα Ιωάννινα στις 2 και 3 Οκτωβρίου 2026.
Ο Πρόεδρος του Συλλόγου, κ. Γρηγόρης Στεφάνου, και η Επίτιμη Πρόεδρος, κ. Ειρήνη Γεωργοσοπούλου-Μισκία, ως μέλη της Ομάδας Εργασίας CAYAS, συμμετείχαν στο στρογγυλό τραπέζι με θέμα «CAYAS: Από την παιδική ηλικία στην ενήλικη ζωή – Η θεραπεία είναι μόνο ένα μέρος της διαδρομής», αναδεικνύοντας τις ιδιαίτερες ανάγκες των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων με εμπειρία καρκίνου.
Κατά τη διάρκεια της συνεδρίας παρουσιάστηκε το Κείμενο Θέσεων για τους CAYAS, το οποίο διαμορφώθηκε από την Ομάδα Εργασίας CAYAS και οριστικοποιήθηκε από την ΕΛΛΟΚ. Το κείμενο αποτυπώνει τις βασικές ανάγκες και τις προτεραιότητες της συγκεκριμένης ηλικιακής ομάδας και αποτέλεσε τη βάση για έναν ουσιαστικό διάλογο σχετικά με την ολοκληρωμένη και συνεχή φροντίδα.
Η συζήτηση ανέδειξε ότι η ολοκλήρωση της θεραπείας δεν σηματοδοτεί το τέλος της φροντίδας. Η μετάβαση από την παιδοογκολογία στις υπηρεσίες ενηλίκων χρειάζεται να γίνεται οργανωμένα και με συνέχεια, ενώ η δημιουργία Εθνικού Δικτύου Φροντίδας για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες, με σαφή σημεία αναφοράς και συνεργασία μεταξύ διαφορετικών ειδικοτήτων και δομών, μπορεί να συμβάλει στον καλύτερο συντονισμό της φροντίδας.
Παράλληλα, η μετάβαση στην ενήλικη ζωή, η επιστροφή στο σχολείο ή στις σπουδές, η επαγγελματική αποκατάσταση, η μακροχρόνια παρακολούθηση, η ενημέρωση για τις όψιμες επιπτώσεις και η αξιοποίηση του Survivorship Passport αποτελούν αναπόσπαστα στοιχεία μιας ολοκληρωμένης φροντίδας.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη σταθερή ψυχοκοινωνική στήριξη, στην έγκαιρη ενημέρωση για τη διατήρηση της γονιμότητας, στη φροντίδα της σεξουαλικής και ψυχοσεξουαλικής υγείας, καθώς και στο Δικαίωμα στη Λήθη και την ισότιμη πρόσβαση στην έρευνα, στις καινοτόμες θεραπείες και στις κλινικές δοκιμές.
Τονίστηκε επίσης η σημασία της ενεργού συμμετοχής των ίδιων των νέων στον σχεδιασμό των υπηρεσιών. Η εμπειρία και η φωνή τους είναι απαραίτητο να λαμβάνονται υπόψη στον σχεδιασμό και στη συνεχή βελτίωση της φροντίδας που τους αφορά.
Η ουσία είναι σαφής: η φροντίδα δεν τελειώνει με τη θεραπεία. Κάθε νέος άνθρωπος χρειάζεται ένα οργανωμένο σύστημα με συνέχεια, ενημέρωση, πρόσβαση, ψυχοκοινωνική στήριξη και ουσιαστική συμμετοχή.
Η συνεχής φροντίδα δεν είναι προνόμιο· είναι δικαίωμα και κοινή μας ευθύνη.
