Η ουσία του προβλήματος παραμένει. Νεογνικό DNA: Νέες Δηλώσεις, Παλιά Ερωτήματα.
Γράφει ο Πέτρος Πρωτόγερος
Μετά την έντονη δημόσια συζήτηση που προκάλεσε η αποκάλυψη για τη σύμβαση του Υπουργείου Υγείας με τις εταιρείες RealGenix και Beginnings, ο Υπουργός Υγείας προχώρησε σε νεότερες δηλώσεις. Παρά όμως τις προσπάθειες καθησυχασμού, τα κρίσιμα ερωτήματα για τη διαχείριση του γενετικού υλικού των νεογνών παραμένουν αναπάντητα.
Ο Υπουργός τόνισε ότι η συμμετοχή των ιδιωτικών εταιρειών αφορά τη «διερεύνηση και αξιολόγηση» και όχι εμπορική εκμετάλλευση, επισημαίνοντας ότι όλα εντάσσονται σε πλαίσιο καινοτομίας στη δημόσια υγεία, με εποπτεία από θεσμικούς φορείς. Ωστόσο:
- Η σύμβαση δεν έχει αναρτηθεί στη Διαύγεια, ούτε έχει εγκριθεί από το Υπουργικό Συμβούλιο.
- Δεν έχει δοθεί σαφής απάντηση για το πώς θα εξασφαλίζεται η συναίνεση των γονέων.
- Οι δηλώσεις δεν ανατρέπουν τη βασική πραγματικότητα: πρόκειται για μαζική συλλογή και ανάλυση του γονιδιώματος 100.000 νεογνών, η οποία προβλέπει ότι τα δεδομένα θα αποτελούν «ιδιοκτησία» των εμπλεκόμενων εταιρειών.
Σε ένα τόσο ευαίσθητο ζήτημα, που αφορά όχι μόνο την ιδιωτικότητα αλλά και τα ανθρώπινα δικαιώματα από την πρώτη μέρα ζωής, η απαίτηση για διαφάνεια, δημόσιο έλεγχο και συναίνεση δεν μπορεί να καλύπτεται με γενικόλογες αναφορές περί καινοτομίας.
Το δημόσιο συμφέρον απαιτεί σαφείς απαντήσεις:
- Ποια ακριβώς δεδομένα συλλέγονται;
- Ποιος τα επεξεργάζεται, με ποια πρότυπα και με ποιο νομικό καθεστώς;
- Έχουν ή όχι οι γονείς δικαίωμα άρνησης χωρίς συνέπειες;
Επιστημονικές Αντιδράσεις και Ηθικά Διλήμματα
Η εφαρμογή του γενωμικού ελέγχου νεογνών στην Ελλάδα έχει προκαλέσει έντονες αντιδράσεις από την επιστημονική κοινότητα. Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ), υπεύθυνο για το Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών, εξέφρασε σοβαρές επιφυλάξεις σχετικά με την παραχώρηση νεογνικών δειγμάτων σε ιδιωτικές εταιρείες, τονίζοντας την ανάγκη για διασφάλιση της ηθικής και δεοντολογίας στην εφαρμογή του γενωμικού ελέγχου.
Οι ειδικοί επισημαίνουν ότι η εφαρμογή τέτοιων προγραμμάτων πρέπει να βασίζεται σε τεκμηριωμένα επιστημονικά δεδομένα και να προηγείται δημόσια διαβούλευση με τους εμπλεκόμενους κοινωνικούς εταίρους. Επιπλέον, τονίζουν την ανάγκη για έγκυρη πληροφορημένη συναίνεση των γονέων, τη δυνατότητα μελλοντικής άρσης της συναίνεσης από το ίδιο το παιδί όταν ενηλικιωθεί, και τη διασφάλιση ότι τα γενετικά δεδομένα δεν θα αναλύονται ή διατηρούνται από ιδιωτικές εταιρείες χωρίς αυστηρό έλεγχο.
Η διεθνής επιστημονική κοινότητα βρίσκεται ακόμη σε φάση διερεύνησης της αποτελεσματικότητας και της ωφελιμότητας του γενωμικού ελέγχου νεογνών, γεγονός που καθιστά επιτακτική την ανάγκη για προσεκτική και τεκμηριωμένη προσέγγιση στην εφαρμογή τέτοιων προγραμμάτων.
Η υπόθεση του νεογνικού DNA δεν είναι ένα ακόμη τεχνοκρατικό σχέδιο. Είναι ένα δομικό ερώτημα δημοκρατίας, βιοηθικής και δικαιωμάτων. Και ως τέτοιο, απαιτεί όχι απλώς διαχείριση κρίσης, αλλά πλήρη και ουσιαστική λογοδοσία.
Πηγές:
- Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων (GDPR), Κανονισμός (ΕΕ) 2016/679
- Νόμος 4624/2019 (ΦΕΚ Α’ 137/29.08.2019)
- Σύνταγμα της Ελλάδας, Άρθρο 9Α
- Reporters United: https://www.reportersunited.gr/16145/adonis-georgiadis-dna/
- Εφημερίδα των Συντακτών: https://www.efsyn.gr/politiki/473068_pyknonoyn-oi-antidraseis-gia-thema-me-tin-tin-ekhorisi-toy-dna-ton-neognon-se
- Ανακοίνωση ΟΕΝΓΕ: https://www.oengegr.com/post/ανακοινωση-οενγε-για-την-εκχωρηση-των-στοιχειων-dna-των-νεογνων-σε-ιδιωτικες-εταιρειες-των-ηπα
- Newsbreak.gr: https://www.newsbreak.gr/ellada/881047/oyte-sti-diaygeia-oyte-sto-ypoyrgiko-symvoylio-i-symvasi-adoni-gia-ti-diacheirisi-toy-dna-neognon-apo-idiotes/
- Liberal.gr: https://www.liberal.gr/ygeia/protoporiaki-synergasia-me-diethni-omada-gia-tin-egkairi-anihneysi-genetikon-nosimaton
- In.gr: https://www.in.gr/2025/05/20/greece/paraxorisi-tou-dna-ton-neognon-se-idiotikes-etaireies-apo-ypourgeio-ygeias
Το άρθρο βασίζεται αποκλειστικά σε δημόσιες δηλώσεις, θεσμικά κείμενα και επίσημες πηγές ενημέρωσης. Δεν περιέχει σχόλια που στοχεύουν στη δυσφήμηση προσώπων, αλλά επιδιώκει την ανάδειξη του δημόσιου διαλόγου.
Νεογνικό DNA: Νέες Δηλώσεις, Παλιά Ερωτήματα
Νεογνικό DNA: Νέες Δηλώσεις, Παλιά Ερωτήματα
